Της Μαίρης Κάντα
Στα πρώτα στάδια της ασθένειας, εκεί όπου το ανοϊκό άτομο αρχίζει και ξεχνάει πρόσωπα, πρόσφατα ραντεβού ή υποχρεώσεις αισθάνεται πολύ άσχημα. Δεν μπορεί να καταλάβει τι του συμβαίνει και αρχίζει να ντρέπεται για την κατάσταση του και για τον εαυτό του. Αισθάνεται μειονεκτικά, αρχίζει να «κλείνεται» στον εαυτό του, αποφεύγει να μιλάει με τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας του. Από την μία στιγμή στη άλλη, υφίσταται ο αποκλεισμός του ανοϊκού ατόμου από την κοινωνία, σε συνδυασμό με την ήδη υπάρχουσα ασθένεια, πολύ πιθανόν να οδηγήσει το άτομο σε μορφές κατάθλιψης.
Σε αυτό το κρίσιμο σημείο, σημαντικό ρόλο παίζει η φροντίδα και η συμπαράσταση του ασθενή από την οικογένεια. Η οικογένεια θα βοηθήσει τον ασθενή, ώστε να μπορεί να εκφράσει (όσο του το επιτρέπει η άνοια) τα συναισθήματα που νοιώθει, δεν θα νοιώθει κοινωνικά αποκλεισμένος. Επίσης, με την συντροφιά των δικών του αγαπημένων ανθρώπων, ο ασθενής παύει να αισθάνεται μοναξιά και αποφεύγεται σε πολύ μεγάλο βαθμό η κατάθλιψη του. Απλές καθημερινές ασχολίες παρέα με συγγενείς, όπως πχ ο ασθενής να παίξει ένα εύκολο επιτραπέζιο παιχνίδι μαζί με τα εγγόνια του, ή να πάει μία βόλτα μέχρι το κοντινό πάρκο με τα παιδιά του, είναι δραστηριότητες με τις οποίες μπορούν να ωφελήσουν τον άρρωστο.
Τα άτομα με άγνοια συχνά ωφελούνται από την τακτική δραστηριότητα και την άσκηση. Είναι καλό για την υγεία τους και μπορεί επίσης να συμβάλλει στην επιβράδυνση της εξέλιξης των συμπτωμάτων. Οι φροντιστές, πρέπει να προσπαθήσουν να κάνουν την δραστηριότητα, μέρος της καθημερινότητας του ασθενή. Επίσης, πρέπει να συμπεριληφθούν πράγματα που απασχολούν το μυαλό του ασθενή. Η καθημερινή δραστηριότητα είναι χρήσιμη στη αποφυγή της συσσώρευσης του στρες από το ανοϊκό άτομο.
Ένα θέμα που θα πρέπει να σκεφτούν οι φροντιστές του ασθενή που πάσχει από άνοια είναι ο σχεδιασμός του μέλλοντος, καθώς κάποτε θα έρθει η στιγμή που ο ασθενής δεν θα μπορεί να πάρει αποφάσεις. Θα πρέπει να συζητηθούν λοιπόν, νομικά και οικονομικά θέματα. Η άμεση διευθέτηση αυτών των θεμάτων θα εξασφαλίσει και τον άρρωστο αλλά και την οικογένεια του. Ο νομικός και οικονομικός σχεδιασμός είναι πάντοτε μία καλή ιδέα. Γίνεται όμως ακόμα πιο σημαντικός, όταν το αγαπημένο σας πρόσωπο έχει άνοια. Η συζήτηση για αυτά τα θέματα μπορεί να είναι σύνθετη και συναισθηματική. Έτσι, ίσως χρειαστεί να ζητηθεί η συμβουλή και η βοήθεια από ειδικούς. Αυτοί είναι οι οικονομικοί σύμβουλοι, τα ασφαλιστικά γραφεία, οι πληρεξούσιοι ακίνητης περιουσίας και οι κοινωνικοί λειτουργοί. Η διαρκής δικαιοδοσία πληρεξούσιου μεταφέρει την οικονομική και νομική δικαιοδοσία από το αγαπημένο σας πρόσωπο σε εσάς ή σε κάποιο άλλο άτομο, το οποίο μπορεί να παίρνει αποφάσεις ανάλογα με το ενδιαφέρον του αγαπημένου σας προσώπου. Επίσης, καλό θα είναι να συμμετέχετε στους οικονομικούς λογαριασμούς του. Έτσι, θα είστε βέβαιοι ότι οι λογαριασμοί πληρώνονται και σας επιτρέπει να ελέγχετε τα έξοδα.
Η άνοια κάνει το άτομο να μη καταλαβαίνει και να γίνεται με δυσκολία κατανοητός. Αυτό μπορεί να δημιουργήσει προβλήματα ανάμεσα στο άρρωστο συγγενή και στον φροντιστή. Παρακάτω θα αναφέρω κάποιους τρόπους που θα βοηθήσουν να αντιμετωπιστούν τέτοιου είδους προβλήματα.
Διατηρείστε την απλότητα: Ο καλύτερος τρόπος για να συζητήσετε με τον συγγενή σας είναι να χρησιμοποιείτε απλές λέξεις και σύντομες προτάσεις. Βεβαιωθείτε ότι σας προσέχει. Ασχοληθείτε με ένα θέμα κάθε φορά. Χρησιμοποιήστε ένα ευγενικό, θετικό τόνο στη φωνή σας. Επίσης, μεγάλη σημασία έχει ο σωστός χρόνος. Εάν του δώσετε πληροφορίες και δραστηριότητες που απέχουν πολλές ώρες, μπορεί απλώς να χάσετε χρόνο και ενέργεια.
Χρησιμοποιήστε τον αντιπερισπασμό: Ο συγγενής σας μπορεί να προσπαθήσει να κάνει πράγματα που δεν είναι σωστά ή ασφαλή. Σε τέτοιες περιπτώσεις, μία καλή τακτική είναι η χρήση του περισπασμού. Προσπαθήστε να κάνετε τον συγγενής σας να στρέψει το ενδιαφέρον του σε κάτι νέο. Έτσι, μπορεί να ξεχάσει τι έκανε αρχικά. Για παράδειγμα: Αντί να πείτε: «Τι κάνεις; Δεν μπορείς να βγεις έξω τώρα!», μπορείτε να πείτε: «Μπορείς να με βοηθήσεις με το δείπνο, σε παρακαλώ;»
Πρέπει να είστε υπομονετικοί: Τα άτομα με άνοια χάνουν συχνά την πρόσφατη μνήμη τους. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να κάνουν την ίδια ερώτηση ξανά και ξανά. Αν και αυτό μπορεί να είναι εκνευριστικό, προσπαθήστε όσο μπορείτε να μείνετε ήρεμοι. Προσπαθήστε να αλλάξετε θέμα ή να μεταφέρετε το ενδιαφέρον του συγγενούς σας σε μία άλλη ασχολία ή προσπαθήστε να καταλάβετε γιατί ρωτάει την συγκεκριμένη ερώτηση.
Αποφύγετε τους διαπληκτισμούς σχετικά με την πραγματικότητα: Τα άτομα με άνοια δεν μπορούν να ξεχωρίσουν το παρελθόν με το παρόν. Εάν συμβαίνει αυτό, μη επιμείνετε στη δική σας άποψη για την πραγματικότητα. Είναι καλύτερα να αλλάξετε θέμα, ώστε να αποφύγετε την προσθήκη στρες. Πρέπει επίσης να αποφύγετε να χρησιμοποιήσετε σκληρές λέξεις ή χειρονομίες φόβου. Μπορεί να μη σας καταλαβαίνει. Όμως, μπορεί να στεναχωρηθεί από τις ενδείξεις των συναισθημάτων σας. Ακόμη και όταν ο συγγενής σας εκνευριστεί πολύ, παραμείνετε ήρεμος. Προσπαθήστε να κατευθύνετε την προσοχή του σε μία άλλη δραστηριότητα. Για παράδειγμα, αντί να πείτε: «Δεν μπορείς να τηλεφωνήσεις στον πατέρα σου. Έχει πεθάνει εδώ και χρόνια», δοκιμάστε να πείτε: «Έλα να δούμε μερικές φωτογραφίες του.»
Οι φροντιστές θα πρέπει να εξασφαλίσουν και την ασφάλεια του ασθενή. Τα συμπτώματα της άνοιας μπορεί να οδηγήσουν σε ανασφαλείς καταστάσεις. Οι τομείς που θα πρέπει να προσέχουν περισσότερο οι συγγενείς και η οικογένεια ανοϊκών ατόμων είναι η οδήγηση και η περιπλάνηση μακριά από το σπίτι. Επίσης, μπορεί να χρειαστούν να γίνουν αλλαγές στο περιβάλλον διαμονής του άρρωστου συγγενούς. Αυτές βοηθούν στη προστασία του ασθενούς. Η οδήγηση συχνά δεν είναι ασφαλής για ένα άτομο με άνοια. Μπορεί ακόμη και να είναι παράνομη. Ρωτήστε τον γιατρό εάν είναι ασφαλής η οδήγηση για τον συγγενή σας. Εάν υπάρχει θέμα ασφάλειας, χρησιμοποιήστε τους ακόλουθους τρόπους για να τον εμποδίσετε να οδηγήσετε - Περιορίστε τη πρόσβαση στο αυτοκίνητο. Πάρτε τα κλειδιά μαζί σας, ή κλειδώστε τα. - Ζητήστε από κάποιον αρμόδιο, όπως από τον γιατρό ή τον ασφαλιστή να πει στον συγγενή σας να μη οδηγεί.
Τα άτομα με άνοια μπορεί να περιπλανώνται μακριά από το σπίτι και να χάνονται. Για να εξασφαλίσετε την ασφάλεια του συγγενούς σας, δοκιμάστε τα ακόλουθα:- Φορέστε στο συγγενή σας ένα βραχιόλι με την ταυτότητα του.
- Βάλτε καμπανάκι στις πόρτες, ώστε να καταλαβαίνετε πότε ανοίγει η εξώπορτα.
- Ζητήστε από τους γείτονες να σας τηλεφωνούν, όταν βλέπουν τον συγγενή σας μόνο του.
- Συνοδέψτε το συγγενή σας, εάν επιμένει να βγει από το σπίτι. Μη διαπληκτίζεστε και μη φωνάζετε.
Ακόμα, τα ανοϊκά άτομα γίνονται εύκολα θύματα των απατεώνων πωλητών. Δοκιμάστε να βάλετε μία επιγραφή «Δεν δεχόμαστε πωλητές» στη εξώπορτα. Χρήσιμο θα ήταν επίσης, αν περιορίσετε την πρόσβαση συγγενούς σας σε πιστωτικές κάρτες και σε χρήματα.
Άλλο θέμα που πρέπει να αντιμετωπίσουν οι φροντιστές είναι το να κρατήσουν ασφαλή τον συγγενή, απλοποιώντας το περιβάλλον όπου ζει. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να ελαττωθεί η ακαταστασία και να απομακρυνθούν τα επικίνδυνα αντικείμενα. Ας ασχοληθούμε με τα κύρια θέματα ασφάλειας:
Στο σπίτι - Τοποθέτηση συναγερμού καπνού και νυχτερινά φώτα.
- Οι φροντιστές πρέπει να βάλουν τα τηλέφωνα ανάγκης και την διεύθυνση του σπιτιού κοντά σε όλες τις τηλεφωνικές συσκευές.
- Ελάττωση κινδύνου σκοντάμματος. Οι φροντιστές θα πρέπει να απομακρύνουν τα ηλεκτρικά και τηλεφωνικά καλώδια από το δρόμο του. Επίσης, καλό θα ‘ταν να έβαζαν χρωματιστή ταινία στις γωνίες.
Στη κουζίνα: - Βγάλτε από την πρίζα την τοστιέρα ή άλλες συσκευές, όταν δεν τις χρησιμοποιείτε.
- Περιορίστε την πρόσβαση σε αλκοολούχα ποτά. Τέτοια ποτά μπορεί να επιδεινώσουν τα συμπτώματα.
- Απομακρύνετε ή καλύψτε τα κουμπιά της ηλεκτρικής κουζίνας και άλλων συσκευών.
Στη τουαλέτα: - Φυλάξτε το πιστολάκι, τα ξυραφάκια και το σίδερο μαλλιών σε ασφαλές μέρος.
- Απομακρύνετε τις δηλητηριώδεις ουσίες, όπως το καθαριστικό της τουαλέτας και το ασετόν.
-Βγάλτε τις κλειδαριές από τις εσωτερικές πόρτες, ώστε ο συγγενής σας να μη μπορεί να κλειδωθεί μέσα.
Άλλες περιοχές του σπιτιού: - Κλειδώστε τις επικίνδυνες ουσίες, όπως τα λευκαντικά, τα εντομοκτόνα και τους διαλύτες των χρωμάτων.
- Ρυθμίστε το θερμοσίφωνο κάτω από τους 50 βαθμούς C .
Οι ασθενείς με άνοια έχουν πρόβλημα στο να επιλέξουν τι να φορέσουν. Εάν ο συγγενής σας χρειάζεται βοήθεια, επιλέξτε του ρούχα που μπορεί εύκολα να τα βάζει και να τα βγάζει. Χρησιμοποιείστε παπούτσια που κλείνουν με αυτοκόλλητο. Ακόμα, βγάλτε του καθαρά ρούχα κάθε ημέρα. Απομακρύνετε τα βρόμικα ρούχα, ώστε να μη τα ξαναφορέσει.
Το να πείσετε τον συγγενή σας να κάνει μπάνιο μπορεί να είναι μία πραγματική πρόκληση, καθώς η ασθένεια του τον κάνει να φοβάται το νερό. Για να γίνει πιο εύκολη η ώρα του μπάνιου δοκιμάστε τους ακόλουθους τρόπους: - Αντιμετωπίστε το μπάνιο ως καθημερινή ρουτίνα. Όμως, να είστε ελαστικοί. Ένα καθημερινό μπάνιο μπορεί να είναι εξωπραγματικό.
- Ετοιμάστε το μπάνιο από πριν και βεβαιωθείτε για την θερμοκρασία του νερού.
- Αποφύγετε να αφήσετε τον συγγενή σας μόνο του στο μπάνιο ή στο ντους.
Στις παραπάνω γραμμές, αγαπητοί αναγνώστες αναφέρθηκα περισσότερο στο άτομο που πάσχει από άνοια. Τώρα όμως θα πρέπει να αναφερθώ και στα άτομα που φροντίζουν τον άρρωστο, καθώς και στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους.
Οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές ανοϊκών ασθενών ποικίλλουν ανάλογα με το στάδιο που βρίσκεται ο ασθενής αλλά και με τη σχέση που έχει ο φροντιστής με τον ασθενή. Άλλες δυσκολίες αντιμετωπίζουν τα παιδιά, άλλες οι σύζυγοι, άλλες τα αδέλφια. Επίσης σημαντικό ρόλο παίζει η ποιότητα της σχέσης του φροντιστή με τον ασθενή.
Νομίζω πως πολύ εύκολα μπορούμε να κατανοήσουμε το συναισθηματικό κομμάτι, αφού ουσιαστικά μιλάμε για την «απώλεια» του ατόμου που πρέπει να φροντίσει κανείς. Μια απώλεια σταδιακή. «Χάνεις» τον άνθρωπό σου κάθε φορά που αλλάζει στάδιο η νόσος. Αυτό είναι εξαιρετικά ψυχοφθόρο, εξαντλητικό. Επίσης, είναι εξαιρετικά άσχημο να βλέπεις τον άνθρωπό σου να μη έχει αναμνήσεις από το παρελθόν, να μη θυμάται όμορφες στιγμές που ζήσατε μαζί, όπως ο γάμος σας ή η βάφτιση των παιδιών. Το να «χάσεις» ένα αγαπημένο σου πρόσωπο μία φορά, μετά από πολύ μεγάλο διάστημα σιγά-σιγά το συνηθίζεις, το να τον «χάνεις» όμως κάθε μέρα ξανά και ξανά, ειλικρινά δεν υπάρχει χειρότερο πράγμα...
Υπάρχουν και πρακτικές δυσκολίες. Οι πρακτικές δυσκολίες αφορούν στο γεγονός ότι αλλάζει η καθημερινότητά σου σταδιακά και πάντα προς το χειρότερο. Δεν μπορείς να προβλέψεις πάρα πολλά πράγματα. Δεν γνωρίζει κανείς την εξέλιξη της νόσου και τις συνέπειες που θα έχει στον ασθενή. Πρέπει κάθε φορά να είσαι έτοιμος για το επόμενο. Στην αρχή θα πρέπει να εφεύρεις τρόπους για να ντυθεί, να πλυθεί κλπ. Ενώ αργότερα θα πρέπει ο φροντιστής να μάθει να τα κάνει εκείνος όπως ακριβώς ο νοσοκόμος, χωρίς όμως να έχει καμιά εκπαίδευση για κάτι τέτοιο. Το να λειτουργείς βάσει ενστίκτου δεν έχει πάντα το επιθυμητό αποτέλεσμα, για να μην πω ότι μπορεί να κάνεις και κακό στον ασθενή. Για παράδειγμα, το να κάνεις μπάνιο έναν ασθενή, μπορεί να αποδειχθεί το ίδιο επικίνδυνο με το να του επιτρέψεις να οδηγήσει γιατί δεν γνωρίζεις με ποιο τρόπο θα εγκαταλείψει την ιδέα ότι είναι ικανός να το κάνει.
Ο φροντιστής σταδιακά αναγκάζεται να εγκαταλείψει πολλές αγαπημένες συνήθειες από τις πιο μικρές μέχρι και μεγαλύτερες αλλά και να υποβαθμίσει βασικές υποχρεώσεις του. Πρέπει να αφιερώσει πολλές ώρες της ημέρας στη φροντίδα του ασθενή τις οποίες θα τις κλέψει από κάτι άλλο. Καταπονείται ψυχικά και επειδή δεν έχει ανάλογες γνώσεις και σωματικά. Δεν είναι για όλους απλό να σηκώσουν έναν άνθρωπο που έχει παραιτηθεί πλήρως.
Τελειώνοντας, και καταλαβαίνοντας πλήρως όλες αυτές τις υποχρεώσεις των φροντιστών (από προσωπική εμπειρία) θα ήθελα να συμβουλέψω τα άτομα που φροντίζουν τους ασθενείς να δίνουν χρόνο στο εαυτό τους. Είναι σημαντικό, οι φροντιστές να κάνουν μεγάλα διαλλείματα από τις καθημερινές τους υποχρεώσεις. Να δοκιμάσουν να πάνε στο κινηματογράφο ή σε μία συναυλία, ή για φαγητό με φίλους. Επίσης, μπορούν να βρουν ένα χόμπι ή να ασκηθούν, για να ανακουφιστούν από το στρες. Μόνο έτσι, θα μπορούν να είναι ξεκούραστοι όταν επιστρέφουν στο σπίτι και μπορούν καλύτερα να φροντίζουν το ασθενή.
Σχόλια